… Tháng 3 năm 2013, nhà xuất bản Bayard ở Pháp cho phát hành cuốn ”Bonjour, jeune beauté! Chào sắc đẹp trẻ!” của ông bà Jeanne và Tristan Auber bậc cha mẹ có đứa con gái đầu lòng bị đa loại khuyết tật.
Tác phẩm diễn tả trọn vẹn cái thực trạng chua chát đắng cay của khuyết tật đồng thời cật-vấn về cách thức đồng hành với người khuyết tật. Không hề xét đoán bất cứ ai, ông bà Auber chỉ ao ước giúp người khác thay đổi cái nhìn trên người khuyết tật, đi tới người khuyết tật với lòng khiêm tốn và chấp nhận đánh mất các điểm tham chiếu của mình. Tựa đề của cuốn sách rút ra từ câu nói của vị bác sĩ, một ngày nơi phòng đợi thân chủ, đã ngỏ lời chào Julie đứa con gái khuyết tật của ông bà bằng câu:
– Chào sắc đẹp trẻ trung!
Lời chào làm đảo lộn tất cả. Ông Tristan kể lại. Trong phút chốc, nó là câu nói chỉnh đốn lại cuộc đời của Julie. Cô thiếu nữ khuyết tật được nhìn như một người chứ không như một thân chủ, một kẻ có vấn đề y khoa. Julie biến đổi tức khắc ngay trên thể lý. Cô gái mĩm cười. Tôi tự nhủ:
– Con gái mình trước tiên là một thiếu nữ xinh đẹp!
Julie năm nay 21 tuổi, mang một hệ di truyền bất bình thường rất hiếm hoi đưa đến chứng khuyết tật đa loại, trong đó có việc bị chậm trí khôn. Với một bệnh trạng như thế cứ mỗi năm lại thêm một vấn đề mới như: thuốc men, trường học, tổ chức đời sống gia đình. Trong trường hợp của Julie nếu nói rằng khuyết tật là cơn giông tố thì vẫn chưa đủ. Bởi lẽ, sau cơn giông trời lại sáng, đàng này những gì mà ông bà Jeanne và Tristan Auber sống từ 21 năm qua đúng hơn là cơn hạn-hán với những cơn khủng hoảng lập đi lập lại. Đôi khi là những cơn giận dữ tột cùng, một cách thức để Julie nói lên nỗi đau khổ của mình.
Nhưng chính trong bối cảnh này mà nổi bật khuôn mặt của bậc cha mẹ có quả tim vàng. Ông bà Auber có ba người con mà Julie là con cả. Bà Jeanne thổ lộ: Ngay khi mang thai tôi đã có những cảm giác lo âu. Rồi cuộc lâm-bồn gặp rất nhiều khó khăn phức tạp. Đến khi chúng tôi rời nhà bảo sanh, câu nói của vị bác sĩ nhi đồng như vẫn còn vang mãi bên tai với một báo hiệu đầu tiên không lành: ”Con bé trông thê thảm!”
Ngày nay, 21 năm sau, mái tóc của ông bà Jeanne và Tristan Auber đã điểm sương nhưng vẫn còn tràn đầy sức sống và niềm vui. Ông bà là biểu tượng của đôi vợ chồng trông bề ngoài có vẽ hơi hơi giống nhau nhưng bên trong lại là hai cá tính hoàn toàn trái ngược và bổ túc cho nhau. Ông Tristan nói: ”Trong cuộc sống lứa đôi có một mức quân bình được thiết lập. Jeanne với tính tình năng động còn tôi thì rất trầm tĩnh”. Rồi âu yếm nhìn sang hiền thê, ông nói với vợ: ”Em còn nhớ không, ngay thời gian đầu, khi em lập kế hoạch tái tập luyện cho Julie, anh hoàn toàn không hiểu gì cả. Em nghĩ phải phản ứng nhanh và hoạt động tức khắc. Anh thì hoàn toàn nghĩ trái ngược. Nhưng anh theo sát em và anh đứng vững nhờ nghị lực của em và của hai đứa con khác của chúng ta. Anh nghĩ rằng có những lúc em để yên anh tiến bước. Rồi có những lúc khác chính anh giúp em bỏ rơi những gì không phải chính yếu”.
Trong mối quan hệ với Julie, đứa con gái khuyết tật đa loại, ông bà Jeanne và Tristan Auber nêu bật tình yêu vô điều kiện, biết ngỏ lời xin lỗi con gái mỗi khi ông bà không hiểu con và không biết cách thức đồng hành với con, khiến con phải đau khổ. Bà Jeanne tâm sự: ”Tôi không phải là tín hữu sống đạo sốt sắng nhưng tôi được giáo dục và lớn lên trong Đức Tin Công Giáo. Sự kiện này cống hiến cho tôi một điểm tham chiếu. Con đường thánh giá là thành phần của cuộc sống và điều quan trọng là cùng nhau xây cất một nhà thờ chính tòa hay thực hiện một cái gì thật đẹp. Việc sống đạo của tôi ngày hôm nay thể hiện trong việc tôi quan tâm săn sóc người thân cận của tôi.
… ”Thưa anh chị em, chúng tôi phải luôn luôn tạ ơn THIÊN CHÚA về anh chị em: đó là điều phải lẽ, vì Đức Tin của anh chị em đang phát triển mạnh, và nơi tất cả anh chị em, lòng yêu thương của mỗi người đối với tha nhân cũng gia tăng. Bởi thế, chúng tôi hãnh diện về anh chị em trước mặt các Hội Thánh của THIÊN CHÚA, vì anh chị em kiên nhẫn và có Đức Tin mỗi khi bị bắt bớ hay gặp cảnh gian truân. Đó là dấu chỉ cho thấy THIÊN CHÚA xét xử công minh: anh chị em sẽ được coi là xứng đáng tham dự Nước THIÊN CHÚA, chính vì Nước THIÊN CHÚA mà anh chị em phải chịu đau khổ .. Vì thế, lúc nào chúng tôi cũng cầu nguyện cho anh chị em: xin THIÊN CHÚA chúng ta làm cho anh chị em được xứng đáng với ơn gọi, và xin Ngài dùng quyền năng mà hoàn thành mọi thiện chí của anh chị em và mọi công việc anh chị em làm vì Đức Tin. Như thế, Danh của THIÊN CHÚA chúng ta là Đức Chúa GIÊSU KITÔ sẽ được tôn vinh nơi anh chị em, và anh chị em được tôn vinh nơi Người, chiếu theo ân sủng của THIÊN CHÚA chúng ta và của Đức Chúa GIÊSU KITÔ” (2 Thêxalônica 1,3-5/11-12).
(”OMBRES & lumière”, Revue Chrétienne Des Personnes Malades Et Handicapées, De Leurs Familles Et Amis, No 193, Mai-Juin 2013, trang 12-13)
Sr. Jean Berchmans Minh Nguyệt
Nguồn: RV
